Por Judit Vitores-Sypher
Una opinión sobre los abusos históricos sufridos por las mujeres y sobre por qué el consentimiento informado, la autonomía corporal y el respeto por la vida humana nunca deben ser negociables
Hay capítulos de la historia de la medicina que nunca deberían olvidarse.
No porque la medicina sea el enemigo ni porque la investigación científica carezca de valor, sino porque el progreso científico sin ética puede convertir a los seres humanos en instrumentos.
Durante generaciones, las mujeres vulnerables —especialmente las mujeres pobres, esclavizadas, racializadas, institucionalizadas, inmigrantes y aquellas con acceso limitado a la educación o a representación legal— han soportado en ocasiones una carga desproporcionada de experimentación médica, control reproductivo y procedimientos realizados sin un consentimiento informado adecuado.
Uno de los ejemplos estadounidenses más perturbadores ocurrió en la Universidad Vanderbilt entre 1945 y 1947.
A mujeres embarazadas que recibían atención prenatal en Vanderbilt se les administró hierro radiactivo, Fe-59, como parte de una investigación sobre la absorción de hierro durante el embarazo. Reportes contemporáneos y documentación posterior establecieron que las mujeres no fueron informadas adecuadamente de que participaban en una investigación con radiación. Posteriormente, algunas de las participantes emprendieron acciones legales y, en 1998, Vanderbilt se disculpó con las mujeres involucradas y se alcanzó un acuerdo.
Este episodio no es simplemente una nota al pie de la historia. Nos obliga a enfrentar una pregunta fundamental:
¿Quién decide cuándo otro ser humano se convierte en sujeto de experimentación científica y qué información debe recibir esa persona antes de decir que sí?
Y Vanderbilt no fue el comienzo de esta historia.
EL CUERPO FEMENINO COMO LABORATORIO
Mucho antes de que existieran los estándares modernos de consentimiento informado, los cuerpos de las mujeres fueron utilizados para desarrollar conocimientos médicos bajo circunstancias que hoy serían éticamente inaceptables.
Uno de los ejemplos más citados es J. Marion Sims, conocido con frecuencia como el “padre de la ginecología moderna”. En la década de 1840, Sims desarrolló técnicas quirúrgicas para tratar las fístulas vesicovaginales mediante operaciones repetidas en mujeres negras esclavizadas. La investigación histórica documenta que estas mujeres fueron sometidas a procedimientos experimentales dolorosos y sin anestesia.
La verdad incómoda es que el progreso médico y el fracaso ético pueden coexistir en un mismo registro histórico.
Una técnica pudo haber salvado vidas posteriormente, mientras que la forma en que fue desarrollada pudo haber violado la dignidad y los derechos de las personas sobre cuyos cuerpos se desarrolló.
Esa distinción importa.
También importa el caso de Henrietta Lacks, cuyas células cancerosas fueron extraídas en 1951 sin su conocimiento ni consentimiento y posteriormente adquirieron una enorme importancia para la investigación biomédica.
Estas historias nos recuerdan que la historia de la medicina no es únicamente una historia de descubrimientos heroicos. También es una historia de poder: quién lo tenía, quién carecía de él, qué cuerpos eran considerados prescindibles y cuyo consentimiento era tratado como algo opcional.
ESTERILIZACIÓN Y CONTROL REPRODUCTIVO
Estados Unidos también tiene una historia documentada de esterilización eugenésica.
Indiana promulgó en 1907 la primera ley estadounidense de esterilización eugenésica y, en 1927, la Corte Suprema confirmó la constitucionalidad de la esterilización obligatoria en el caso Buck v. Bell. Para mediados del siglo XX, se habían realizado más de 60.000 esterilizaciones obligatorias en Estados Unidos, afectando de manera desproporcionada a personas institucionalizadas y socialmente vulnerables.
Estas políticas se justificaban utilizando un lenguaje médico y científico.
Ese hecho debería preocuparnos a todos.
Porque la historia demuestra que las palabras “ciencia”, “medicina” y “salud pública” no garantizan automáticamente un comportamiento ético.
La ciencia requiere evidencia.
La medicina requiere ética.
Y ambas requieren respeto por el ser humano que se encuentra frente al profesional.
HISTERECTOMÍA: CUANDO UNA CIRUGÍA MAYOR MERECE UNA SEGUNDA PREGUNTA
Una histerectomía no es un procedimiento menor. Extirpa permanentemente el útero y, dependiendo de la operación, puede implicar la extracción de otros órganos reproductivos.
Precisamente por eso, las mujeres merecen recibir información completa sobre por qué se recomienda el procedimiento, qué alternativas existen, qué órganos serán extirpados, qué consecuencias pueden producirse y si sería apropiado obtener una opinión médica independiente.
Esta preocupación ha sido central en el trabajo de la Fundación HERS, fundada por Nora W. Coffey.
HERS —Hysterectomy Educational Resources and Services— lleva décadas educando a las mujeres sobre la histerectomía, la anatomía femenina, las alternativas a la cirugía y las posibles consecuencias a largo plazo de la extirpación de órganos reproductivos. Coffey y Rick Schweikert también fueron coautores de The H Word: What Gynecology Doesn’t Want You to Know About 100 Years of Hysterectomy and Female Castration in America.
El punto no es afirmar que toda histerectomía sea innecesaria.
El punto es que ninguna mujer debería someterse a una cirugía reproductiva irreversible sin comprender realmente lo que se le está proponiendo.
CÁNCER DE MAMA, MAMOGRAFÍAS, ENSAYOS DE MEDICAMENTOS Y TRATAMIENTOS INVASIVOS
Existe otra conversación difícil que merece honestidad en lugar de consignas.
Históricamente, las mujeres han sido sometidas a exámenes dolorosos, biopsias, radiación, quimioterapia, cirugías, mastectomías y otras intervenciones invasivas para diagnosticar y tratar cánceres de mama y del aparato reproductor.
La mamografía es una tecnología diagnóstica diseñada para comprimir temporalmente el tejido mamario con el fin de obtener una imagen. Describir esa compresión como “tortura” o “mutilación” iría más allá de lo que demuestra la evidencia. Pero el hecho de que un procedimiento pueda estar médicamente justificado no significa que las mujeres deban ser disuadidas de preguntar sobre su necesidad, sus alternativas, sus riesgos, sus beneficios y sus limitaciones.
Del mismo modo, una mastectomía puede ser un tratamiento médicamente necesario y, en algunos casos, capaz de salvar la vida de una paciente con cáncer de mama. Llamar “mutilación” a toda mastectomía borraría las realidades médicas a las que se enfrentan muchas pacientes.
Pero las mujeres tienen todo el derecho a preguntar:
¿Es necesario este procedimiento? ¿Qué alternativas tengo? ¿Cuáles son los riesgos? ¿Qué ocurre si espero? ¿Qué sucede si elijo otro tratamiento?
Y esas preguntas nunca deberían tratarse como una rebelión contra la ciencia.
Son la base del consentimiento informado.
La investigación clínica en la que participan mujeres también tiene una historia compleja. En particular, las mujeres embarazadas fueron excluidas con frecuencia de los ensayos clínicos porque los investigadores consideraban que el embarazo era una condición de vulnerabilidad. Esto creó vacíos de evidencia sobre medicamentos y tratamientos durante el embarazo. El resultado ha sido, en ocasiones, una paradoja cruel: a las mujeres se las describía simultáneamente como “demasiado vulnerables” para ser estudiadas y luego se las dejaba con evidencia insuficiente cuando necesitaban tratamiento.
EL CASO DEL CENTRO DE DETENCIÓN DE IRWIN
Más recientemente, graves denuncias relacionadas con histerectomías practicadas a mujeres detenidas por el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos en el Centro de Detención del Condado de Irwin, en Georgia, generaron atención nacional.
Sin embargo, es importante distinguir entre una denuncia y un hecho establecido.
Un informe de 2024 de la Oficina del Inspector General del Departamento de Seguridad Nacional encontró problemas importantes en la aprobación y documentación de cirugías mayores realizadas a personas bajo custodia del ICE. Entre los casos revisados, la documentación era insuficiente para establecer la necesidad médica de algunos procedimientos.
Al mismo tiempo, investigaciones posteriores no confirmaron las afirmaciones sobre histerectomías masivas generalizadas en el centro.
Esta distinción importa porque defender el derecho de las mujeres al consentimiento informado también exige defender la exactitud de los hechos.
MI POSICIÓN SOBRE EL ABORTO
Hay otra parte de esta conversación que considero necesario expresar abiertamente.
Personalmente, me opongo al aborto.
Creo que la vida humana merece protección desde su comienzo biológico más temprano y considero que el embrión y el feto en desarrollo constituyen una vida humana en desarrollo, no simplemente una extensión del cuerpo de la madre.
Al mismo tiempo, reconozco que el aborto implica profundas cuestiones éticas, médicas, emocionales, filosóficas y legales.
Por tanto, mi posición no se basa en negar la dignidad ni la autonomía corporal de las mujeres. Se basa en la convicción de que el embarazo involucra más de una vida humana en desarrollo y de que también deben considerarse los intereses del niño no nacido.
Para mí, defender a las mujeres no puede significar ignorar al no nacido.
Y proteger la vida no nacida no puede significar abandonar a las mujeres.
Si la sociedad realmente quiere reducir el número de abortos, entonces las mujeres que desean ser madres deben recibir un apoyo significativo: atención prenatal accesible, atención médica materna, apoyo para la salud mental, cuidado infantil, asistencia económica, protección laboral y recursos prácticos que hagan de la maternidad una opción viable en lugar de una carga imposible.
Una sociedad que le dice a una mujer “tienes una opción”, pero le ofrece poco apoyo cuando elige la maternidad, no está proporcionando una libertad genuina.
ESTO NO ES UN ATAQUE CONTRA LA CIENCIA
Quiero dejar una distinción absolutamente clara:
Cuestionar la medicina no es lo mismo que rechazar la ciencia.
La ciencia debe ser cuestionada.
Las recomendaciones médicas deben ser cuestionadas.
La investigación debe ser examinada con rigor.
Los conflictos de interés deben hacerse públicos.
Los ensayos clínicos deben ser transparentes.
Y los pacientes deben poder formular preguntas difíciles sin ser ridiculizados, silenciados o tratados como ignorantes.
La respuesta a los abusos médicos históricos no es abandonar la ciencia.
Es exigir mejor ciencia, una ética más sólida, mayor transparencia y un consentimiento verdaderamente informado.
POR QUÉ SE PERDIÓ LA CONFIANZA
Cuando la gente pregunta por qué algunos estadounidenses —y personas de todo el mundo— han perdido la confianza en las instituciones médicas, la respuesta no puede limitarse a decir que son “anticientíficos”.
La historia ofrece razones legítimas para el escepticismo.
Hubo experimentos poco éticos.
Hubo esterilizaciones forzadas.
Hubo procedimientos médicos realizados sin un consentimiento adecuado.
Hubo sujetos de investigación que no fueron informados plenamente.
Hubo instituciones que colocaron los objetivos científicos por encima de la dignidad individual.
Y hubo poblaciones vulnerables cuyo estatus social las hizo más fáciles de explotar.
Estos hechos están documentados.
Pero la historia también demuestra que la ética médica puede evolucionar.
El Código de Núremberg, la Declaración de Helsinki, el Informe Belmont, los actuales comités de revisión institucional y los requisitos de consentimiento informado surgieron precisamente porque la sociedad reconoció que el avance científico no puede alcanzarse a cualquier precio humano.
UN MENSAJE PARA LOS HOMBRES
Y aquí es donde quiero dirigirme directamente a los hombres.
Durante siglos, gran parte del sistema médico estuvo controlado por hombres, mientras que las decisiones sobre el cuerpo de las mujeres eran tomadas con frecuencia por médicos, investigadores, legisladores e instituciones masculinas.
Eso no significa que todo médico varón sea enemigo de las mujeres.
Sí significa que los hombres tienen una responsabilidad especial de escuchar.
Escuchen cuando una mujer dice que algo le duele.
Escuchen cuando pregunta por qué es necesario extirpar un órgano.
Escuchen cuando pregunta si existe otra opción.
Escuchen cuando quiere una segunda opinión.
Escuchen cuando dice que no entiende el procedimiento.
Y escuchen cuando dice que quiere ser madre y necesita apoyo en lugar de presión.
La respuesta no es sustituir una forma de paternalismo por otra.
La respuesta es el respeto.
El cuerpo de una mujer no es un laboratorio.
Su útero no es desechable.
Sus mamas no son objetos experimentales.
Su capacidad reproductiva no es una mercancía.
Y su consentimiento no es una formalidad.
LA PREGUNTA QUE TODOS DEBERÍAMOS HACERNOS
La medicina ha salvado —y continúa salvando— millones de vidas.
Ese logro merece reconocimiento.
Pero precisamente porque la medicina tiene un poder tan enorme, debe estar sometida a un estándar ético igualmente elevado.
La lección de la historia no es que debamos dejar de creer en la ciencia.
La lección es que la ciencia nunca debe colocarse por encima de la dignidad humana.
Ninguna mujer debería volver a ser tratada como un sujeto de experimentación simplemente porque es pobre, vulnerable, está encarcelada, embarazada, marginada o no puede defenderse.
Ningún paciente debería ser presionado para someterse a un procedimiento irreversible sin comprender las alternativas.
Ningún investigador debería confundir la curiosidad científica con un permiso.
Y ninguna institución debería esperar una confianza ciega simplemente porque lleva las palabras “médica”, “universidad”, “hospital” o “científica”.
La confianza se gana.
El consentimiento debe ser informado.
Y la dignidad humana debe estar por encima de todo.
FUENTES Y DOCUMENTACIÓN
- The Washington Post — “Radioactive Iron Lawsuit Settled” (1998). Reportaje sobre el estudio del hierro radiactivo de Vanderbilt, la demanda posterior, la disculpa de Vanderbilt y el acuerdo alcanzado.
- Departamento de Seguridad Nacional de Estados Unidos, Oficina del Inspector General — “ICE Major Surgeries Were Not Always Properly Reviewed and Documented” (2024). Auditoría oficial sobre cirugías mayores realizadas a personas bajo custodia del ICE.
- Biblioteca Nacional de Medicina / PubMed — “Eugenics and Involuntary Sterilization: 1907–2015”. Revisión histórica de la esterilización obligatoria y la eugenesia en Estados Unidos.
- Biblioteca Nacional de Medicina / PMC — “U.S. Scientists’ Role in the Eugenics Movement (1907–1939)”. Documentación histórica sobre más de 60.000 esterilizaciones forzadas realizadas hasta mediados de la década de 1930.
- Biblioteca Nacional de Medicina / PMC — “The Legacy of James Marion Sims: History Revisited”. Análisis histórico de las cirugías ginecológicas experimentales de Sims en mujeres negras esclavizadas y de la controversia ética en torno a su legado.
- Biblioteca Nacional de Medicina / PMC — “The Medical Ethics of Dr. J. Marion Sims: A Fresh Look at His Contributions”. Análisis histórico del trabajo de Sims y de las circunstancias éticas que rodearon sus experimentos.
- HERS Foundation — “Hysterectomy? Slow Down!”. Información de la organización fundada por Nora W. Coffey sobre educación relacionada con la histerectomía y The H Word.
- HERS Foundation — News and Publications. Documentación sobre Nora W. Coffey, The H Word y el trabajo educativo de la organización en torno a la histerectomía.
- Reportajes y estudios históricos estadounidenses sobre experimentación médica y Henrietta Lacks. Sus células fueron obtenidas sin su conocimiento ni consentimiento en 1951 y posteriormente se convirtieron en un elemento central de la investigación biomédica.
NOTA DEL AUTOR
Este artículo es una pieza de opinión y análisis periodístico basada en acontecimientos históricos documentados, investigaciones académicas, documentos gubernamentales, reportajes periodísticos y fuentes públicas relacionadas con la historia de la medicina, la investigación clínica, la salud reproductiva y el consentimiento informado.
Como periodista independiente y ciudadana, considero fundamental distinguir entre hechos documentados, interpretación histórica, denuncias, conclusiones de investigaciones oficiales y opiniones personales. Por ello, cuando un acontecimiento ha sido objeto de denuncias o controversias, procuro señalar expresamente esa circunstancia y evitar presentar como hechos establecidos aquellas afirmaciones que no han sido verificadas o confirmadas por fuentes confiables.
Este artículo tampoco pretende afirmar que la medicina, la investigación científica, los médicos, los hospitales o los tratamientos modernos sean intrínsecamente perjudiciales o poco éticos. Por el contrario, reconozco el enorme valor de la ciencia y de la medicina en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades, así como su contribución a la prolongación y mejora de millones de vidas.
Mi propósito es examinar críticamente algunos episodios históricos en los que el poder médico, científico o institucional fue ejercido sobre personas vulnerables sin las garantías éticas que hoy consideramos fundamentales, y reflexionar sobre las lecciones que esos acontecimientos dejan para el presente.
Mi posición personal respecto del aborto forma parte de este artículo como una opinión expresamente identificada como tal y no como una conclusión científica o histórica.
El argumento central de este artículo es sencillo:
El progreso médico y científico no debe estar reñido con la dignidad humana. La investigación necesita ética; la medicina necesita transparencia; y todo paciente tiene derecho a comprender, preguntar, consentir o rechazar un procedimiento dentro del marco de la ley y de la práctica médica aplicable.
La confianza en la medicina no debería exigir obediencia ciega. La confianza se construye mediante evidencia, honestidad, transparencia, responsabilidad y respeto por la persona.
Este artículo invita precisamente a esa conversación.
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